Posts Tagged ‘ESSENCE’

h1

Artikelrecension: The ESSENCE in child psychiatry av Christopher Gillberg

juli 20, 2013

Christopher Gillberg är lätt svensk barnpsykiatris grand old man. Under 80-talet lanserade han tillsammans med kollegor diagnosen DAMP, sedan dess har han varit drivande i lanserandet av MBD, Asperger syndrom, ADHD och flera andra neuropsykiatriska diagnoser. Hans publiceringslista är lång, och denna artikel är en nyckeltext för arbetet på Gillbergcentrum för neuropsykiatri och utvecklingsneurologi vid Sahlgrenska akademin, Göteborgs universitet.

Sedan det tidiga 80-talet har Gillberg påpekat det problematiska med begreppet ”komorbiditet”, som dyker upp allt som oftast då det gäller NPF (neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, ett begrepp som en gång även det lanserats av Gillberg). Begreppet används på olika vis av olika praktiker, men dess mest bokstavliga mening är förekomsten av flera orelaterade diagnoser hos samma patient. Hos barn med NPF är den särdeles hög; Gillberg påpekar att den är mer regel än undantag, och att barn som diagnosticerats med t.ex. ASD löper mycket högre risk att senare i livet också diagnosticeras med ADHD, Tourettés disorder eller någon annan diagnos under NPF-paraplyet. Dessutom förändras ofta diagnoserna under livsspannet; exempelvis kan en individ som givits diagnosen ADD vid 5 år vara utan ADD-symptom som 10-åring, men i stället fylla kriterierna för diagnosen Aspergers syndrom. De neuropsykiatriska diagnoserna har en speciell porositet, de skiftar och blandas hos individer på ett vis som antyder att den allt mer differentierade diagnosbilder psykiatrin arbetar fram faktiskt inte nödvändigtvis är det bästa sättet att begripa kognitiva avvikelser. Kanske finns det ett underliggande problemområde som, i olika skeden av livet, ger olika yttringar?

En lång karriär har fått Gillberg att tvivla på komorbiditetsbegreppets validitet; snarare än att samma olycksaliga individer drabbas av en mängd orelaterade funktionsnedsättningar kanske de olika symptombilder som hos individer uppträder vid olika livsskeden borde ses som relaterade; att symptom inom en NPF-diagnos borde ses som en antydan om att en vidare kognitiv undersökning behöver göras. Många diagnoser verkar höra samman med varandra, och borde kanske samlas med ett gemensamt begrepp då de verkar tillhöra en gemensam domän. Det är denna domän Gillberg namnger ESSENCE. Akronymen står för Early Symptomatic Syndromes Eliciting Neurodevelopmental Clinical Examinations, alltså ungefär Tidiga symptomatiska syndrom som framkallar utvecklingsneurologiska undersökningar. Genom referenser till litteratur beläggs i artikeln den vanliga samexistensen mellan olika NPF-diagnoser i samma personers liv och deras respektive utveckling under livsspannet.

Slutsatsen är att en mer holistiskt orienterad undersökning torde vidtas då ett barn uppvisar symptom var som helst inom ESSENCE-området, en slutsats som går stick i stäv med psykiatrins allmänna utveckling mot allt smalare, mer differentierade diagnoser. Gillberg menar att det borde inrättas ESSENCE-centrum, alltså holistiskt orienterade barnpsykiatriska centrum, i stället för de allt vanligare centrum som specialiserar sig på smala diagnoser som ADHD, DCD eller ASD. Vid sådana centrum skulle många olika, i sig specialiserade, kliniska yrkespersoner finnas tillgängliga för att kunna utföra undersökningar med djup och bredd – något som kunde ge en helhetlig bild av en individs kognitiva komposition, till skillnad från det kriterielistavprickande som är praxis i dagens diagnosticeringsförfarande. En individuell bild snarare än en jämförelse med en kriterielista, således.

Personligen reagerar jag på artikeln med både viss förtjusning och viss förfäran. Förtjusning för det holistiska greppet att vilja koppla samman olika funktionsavvikelser snarare än att se dem som individuella, samexisterande symptom. Den skarpa markeringen mot komorbiditetsbegreppet känner jag stark sympati för, liksom förstås det engagemang som kommer till uttryck för barn som idag bollas fram och tillbaka mellan olika expertinstanser. Förfäran känner jag inför den sjukdomsorienterade vokabulär genom vilket ESSENE-begreppet framskrivs. Beakta följande rad: ”The overlap of problems encountered in the field of ESSENCE indicates that we are not dealing with discrete disorders or syndromes, but with brain dysfunctions/neurodevelopmental problems that reflect circuitry breakdowns, network dysfunctions and decreased/aberrant/increased connectivity […]”. Min reaktion blir förstås: varför skulle denna mer grundläggande annorlundahet behöva betraktas som patologisk? Dysfunktionell, förvisso, men dysfunktionalitet i sig sitter inte fast i hjärnan utan är en effekt av samspelet mellan en miljö (samhället, skolan…) och de funktioner denna miljö ställer krav på, och ett kognitivt system som kan eller inte kan bemöta dessa krav. Ingenstans i denna artikel finns det belägg för att avvikandet skulle behöva betraktas som störningar, felfungeranden eller sammanbrott. (Detta gäller för övrigt all psykiatrisk litteratur jag läst, inte bara denna enskilda artikel: sjukdomsperspektivet finns endast i språket, inte i forskningsdatan eller ens i analysen av densamma.)

Dock tror jag ju att artikeln betecknar en väg som kan vara gynnsam även i den kamp för annorlundaskapets legitimitet och fördelar som förs av neurodiversitetsrörelsen. Psykiatrin värjer sig mot nyanseringar av den alltmer särskiljande tendens som kännetecknar den nyutkomna DSM-V. Kraftfulla röster som Gillbergs kan bli goda bundsförvanter i arbetet med att påvisa naturgivenheten och nödvändigheten av det mänskliga spektrat av kognitiv variation.

 

Cristopher Gillberg, 2010, The ESSENCE in child psychiatry: Early Symptomatic Syndromes Eliciting Neurodevelopmental Clinical Examinations. Research in Developmental Disabilities Volume 31, Issue 6, November–December 2010, Ss 1543–1551

Länk, PubMed: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20634041

h1

Snarare mot biologin än mot medicinen, då.

augusti 20, 2012

Den här bloggen är inte alldeles ny längre. Kanske är det dags att kolla lite på vad jag gjort och vad som bör göras. Jag har lovat mig att den skall vara aktiv åtminstone detta året ut (men kanske tvåtrehundra år till, vem vet), varför det kan vara idé att göra nån sorts enkel summering.

Under några månaders tid har jag så stillsamt sett mig omkring för att försöka finna var det finns potential att utveckla ett tänkande om neurodiversitet, och just inte funnit så mycket. Väldigt få goda ansatser, dock en del områden som kan annekteras (notera krigföringsvokabulären; det är inga speciellt välkomnande platser, de här). Främst finns förstås den kunskap som behövs inom biologi, närmare bestämt genetik och till viss del fysiologi och ekologi, samt medicin, närmare bestämt alltså psykiatri och neurologi. Båda har sina problem, båda har sina vinster.

Biologin är förstås viktig för att den förutsättningslöst griper sig an människan som det djur hon är. Ämnet intresserar sig föga för den normalitet i människobilden utifrån vilken de flesta andra discipliner börjar. Inom biologin blir inte brott mot ett tänkt normaltillstånd en anomali; allt är bara historia. Genetiska varianter är inte onaturliga eller patologiska; de är just varianter, vilka kan visa sig ha god förmåga till anpassning. Själva den biologiska vetenskapliga vokabulären intresserar sig inte för ”sjukdomar”; vad neurologiska minoriteter inom en art beträffar så bedöms de inte som naturens felaktigheter och misstag, utan som den natur de är. Ekologiskt orienterad biologi har dessutom en begreppsbildning som studerar arter inte bara som lösryckta exemplar utan som ingående i system, både med andra individer av samma art och med det omgivande biologiska systemet. These are good things.

Medicinen är viktig i och med all den ackumulerade kunskap som finns där, snarare än för dess ontologiska utgångspunkter. Dessutom har medicinen en fortgående kontakt med människor i den kontinueliga praktiken och även, till viss del, vid experimentstadiet. Här finns det dock ett jättejättejätteproblem (utifrån mitt perspektiv just här, that is) i den inomvetenskapliga  vokabuläret då den helt och hållet orienterar sig utifrån ett normalitetsperspektiv och dessutom verkar sakna varje reflexiv ansats. Ord som sjukdom, störning eller funktionsnedsättning förekommer inte bara i den patientbehandlande praktiken utan även i vetenskapliga artiklar; hela det medicinska fältet orienterar (och motiverar?) sig utifrån dem. Att dessa ord är perspektiverade och utgår från en på förhand bestämd norm verkar helt omedvetet och oreflekterat inom fältet.

Neurologi kunde ju vara en brygga mellan medicinen och biologin, och förmodligen finns det en hel del ansatser i den riktningen som inte jag funnit ännu. Vad den neurologiska mainstreamen beträffar så är mitt intryck att dess historia kommer från medicinen, men att den bär större potential att tänka utanför kulturellt bestämda normer än vad psykiatrin har då neurologin mer explicit måste använda sig av en biologisk fysiologisk vokabulär, vilken jag alltså uppfattar som betydligt mer förutsättningslös.

Vad Christopher Gillbergs ESSENCE-begrepp beträffar måste man nog förhålla sig intresserat avvaktande. Att beakta genetiska strukturer som substrat till vad som i vissa ekologier kan generera ”störningar” = bra. Att inte utgå från att de olika neuropsykiatriska diagnoserna är yttringar av separata, underliggande ”sjukdomar” = bra. Att det fortfarande då är väldigt störningsorienterat = inte alls bra. Men vi får se vart det tar vägen – vid Gillberg centrum (Sahlgrenska akademin), som är den plats där projektet om ESSENCE drivs, finns det projekt som verkar bära viss potential – kolla t.ex. Bibbi Hagbergs halvtidsseminarium, i vars titel ordet ”skills” faktiskt förekommer! Och utan att ursäktas med nån sjukdomsomskrivning! HURRAAAA!!!!

(Ja, man får liksom vara glad för det lilla.)

h1

Biologism nouveaux, del 3: Accelererad essentialism

juli 26, 2012

Första delen: https://hypertunneln.wordpress.com/2012/07/20/biologism-noveaux-del-1/

Andra delen: https://hypertunneln.wordpress.com/2012/07/22/biologism-noveaux-del-2-optimera-sararten/

Hej hej igen, kära kamrater. Den här tredje delen av Biologism Noveaux handlar om hjärnan. Den också. för att vara biologiskt illitterat har jag visst en otroligt massa åsikter, eller hur?  Och nu blir det lite mer neurodiversitet än tidigare. Det ör bra det.

En vänligt sinnad Twitter-bekant pekade mig (apropå detta) i riktning mot begreppet ESSENCE, vilket är Christopher Gillbergs nya koncept. Gillberg var ju den professor i barn- och ungdomspsykiatri som lanserade DAMP-begreppet på 80-talet, och som har varit tongivande inom svensk och internationell forskning om de flesta neuropsykiatriska diagnoser sedan dess. Han har publicerat sig om MBD (Minimal Brain Dysfunction, DAMP-diagnosens föregångare, båda har idag mer eller mindre kommit att ersättas av diagnosen ADHD), Aspergers syndrom, Tourettes syndrom, ADHD och de flesta av de vanligtvis utdelade diagnoserna. Det nya begreppet ESSENCE betyder ”Early Symptomatic Syndromes Eliciting Neurodevelopmental Clinical Examinations”, ungefär ”tidiga sympromatiska syndrom vilka förorsakar utvecklingsneurologiska kliniska undersökningar” och är väl, vad jag begriper, ungefär ett samlingsnamn för autismspektrumstörningar, samtliga ovanstående syndrom och några till (såsom anorexia nevrosa).

Gillberg går alltså åt ett lite annat håll än den del av psykiatrivetenskapen som vill segmentera ännu mer och bli allt mer specifik; här handlar det i stället om ett antagande att det, kanske kanske, ligger något gemensamt bakom symptomen, som kan generera olika utkomst under olika skeden av livet – Gillberg har nämligen, under sina många decennier av forskning, insett att samma personer ofta uppvisar symptom från flera olika syndrom under olika skeden, att de olika syndromen således verkar vara släkt med varandra och att de kanske inte alls är så uppdelade som man trott. Han har i texter och intervjuer under de senaste åren kommit tillbaka till att han för tjugo år sedan kunnat berätta precis vad autism är, men idag är han alltmer tveksam. Han menar också att det inte råder något sådant som en ”överdiagnosticering” – snarare tvärtom. Så många som vart femte barn skulle vara betjänt av en diagnos inom ESSENCE-området och en därtill anpassad habiliteringsplan och skolundervisning. Hans gamla paroll ”Ett barn i varje klass” (1996) är i tilltagen underkant.

Jag tycker att det är jätteintressant och funderar på om någon annan forskare egentligen hade kunnat säga det här, och bli tagen på allvar av det medicinska forskarsamhället, än en som varit ett framstående namn under 30 år. Först och främst för att en sådan person blir lyssnad på; i det akademiska samhället, liksom över allt annars, spelar det all roll vem som talar. Forskarsamhället är inte undantaget alla andra delar av världen; för att något skall börja betraktas som sant måste det sägas tillräckligt många gånger, av tillräckligt många forskarteam och, inte minst, av rätt personer. Det är knappast så att ett enskilt experiment av en fristående forskare, såsom det ibland verkar i historieskrivningen, får ett resultat som klockrent ”bevisar” något, och som således kan kasta omkull hela forskarsamhället. Upprepning är viktigt, och de som talar behöver liksom inte bara stå på giganters axlar utan faktiskt vara giganter själva. Gillberg är en sådan.

Det andra skälet till att jag tycker att det är speciellt intressant att det är GiIlberg som talar är att det förmodligen inte hade gått för någon med mindre erfarenhet att säga det här. Han har behövt åren för att se hur samma personer under årens gång uppvisat skiftande symptom från olika syndrom.  Jag skall berätta varför, och varför det är speciellt intressant ur ett neurodiversitetsperspektiv.

Neuropsykiatrin, liksom de flesta vetenskaper, är en normativt styrd forskning. Man börjar undersöka en isolerad företeelse som väcker intresse, såsom ett problematiskt och avvikande beteende hos en speciell individ. Man försöker isolera orsaken till just detta avvikandet, eller förutsätter i alla fall att det finns, och så beskriver man symptombilden. Vad det lider hittar man en hel del personer med liknande avvikelser, och så ger man just det sättet att avvika ett namn – det blir ett syndrom. Oftast har man ingen större aning om vad orsaken är, men då det hamnar på neuropsykiatrins bord har det ofta ett inslag av ärftighet – man kan anta eller bekräfta att beteendet funnits hos biologiska släktingar till personen med symptombilden. Då en person senare utreds för syndromet kollar man på olika vis om vederbörandes symptom är lika de andra personer som fått diagnosen – är de det så sätter man diagnosen. Denna sätts alltså inte utifrån att problemen har en välbelagd, gemensam biologisk orsak (för detta känner man ju oftast inte till) utan för att problemen liknar andras problem.

På det vis läkarvetenskaperna gör har undersöks symptomen isolerat och tolkas redan från början som tecken på underliggande sjukdom eller störning – det var ju på grund av att det var ett problem som någon över huvud taget från början sökt sig till läkarvetenskapen. Man har ganska snart upptäckt att många med neuropsykiatriska diagnoser har så kallade ”dubbeldiagnoser” – det verkar, procentuellt sett, som om fler med diagnosen ADHD också får (eller vid utredning skuille få) diagnosen Tourettes syndrom än sådana utan ADHD. Slutsats: ”De har inte bara ett, utan två avvikande beteenden – en DUBBELSJUKLING!” Och så blir nästa problem möjligtvis att utreda varför vissa personer är speciellt utsatta för neuropsykiatriska besvär och avvikelser. Man finner sällan den egentliga orsaken, men kan finna sådant som att det ingår större mängder av ett speciellt protein i arvsmassan hos de som får diagnoserna än vad som finns hos populationen i stort. Ingen elektroröntgen i världen kan dock avslöja Aspergers syndrom eller ADHD hos en person, varför dessa syndrom möjligtvis kategoriseras som ”komplexa”; att de beror på någorlunda belagda genetiska orsaker i kombination med en okänd, extern faktor. Man går alltså från detaljerna till antaganden om deras orsakers beskaffenhet på grundval av detaljerna själva; etablerad läkarvetenskap vill helst i största möjliga mån undvika att göra antaganden om dolda system och holistiska helhetsförklaringar.

Gillbergs begrepp betyder ju nu inte bara Early Symptomatic Syndromes och så vidare, utan kan ju även läsas ut som den engelska benämningen för essens – ett gammalt filosofiskt begrepp som berör tingens egentliga kärna, vad något egentligen är. Vad han anar, efter år av iakttaganden av personer som inte bara har dubbeldiagnoser utan faktiskt skiftar symptombild mellan olika diagnoser, är att det kan finnas en gemensam struktur under alltsammans, som under olika delar av livet blir mer eller mindre framträdande, mer eller mindre kommer i konflikt med det vis på vilket världen och samhället är ordnat för hur man skall vara. Det kan finnas en ”neurologisk essens” av något slag, och det kan vara till fördel att placera en diagnos inom detta övergripande område istället för inom någon av alla de alltmer segmenterade diagnoserna i DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders), den ständigt uppdaterade handbok för psykiatrin som utgör etablerad kanon för praktikernas diagnosticeringar av patienter.

Jag vet inte riktigt vad ESSENCE betyder ur ett neurodiversitetsperspektiv, jag är heller inte insatt i medicin, psykiatri eller medicin, men jag vet att saken är spännande och kan innebära ett steg bort från den alltjämt dominerande uppfattningen att de neropsykiatriska diagnoserna – NPF-erna – är sjukdomar eller störningar. Skulle så många som var femte individ ha en genetiskt betingad sjukdom som gör dem näst intill omöjliga i mänskliga samhällen? Vilken grym natur skulle tillåta en så degenererad art att växa fram? Eller: vilken taskig jävla gud, om man nu är av det slag som gillar tanken på en gudomlig allmakt bättre än den på vetenskaplig eller evolutionär, skulle vilja plåga sin följarskara med att skapa en art där var femte näst intill skall behöva uteslutas ur församlingens värme? What I’m getting at: bara för att en stor del av mänsklighetens hjärnor verkar ha en något annorlunda komposition måste inte detta betyda att de är ansatta av en sjukdom eller skadats av något – om NPF:erna är genetiskt betingade betyder detta att mänskligheten haft, kanske fortfarande har, god användning av de hjärnor som fungerar på andra sätt än de neurotypiska. Det är kanske en genetisk mutation, men det är armar och tummar och ögon också resultat av. Allt är mutationer, och de som funkar i sin biotop får reproducera sig. That’s how simple.

Naturen gör väldigt sällan misstag. Den går den kortaste vägen, av ren bekvämlighet. Det mänskliga samhället däremot är en krånglig jäkla apparat, vars inkrångladhet muterar i en hiskelig fart – långt mycket snabbare än vad genomet hinner med att göra. Samhället inkrångladhet evolverar dock kring neurotypens fungerande, varför de där fyra av de fem fortsätter fungera rätt bra. Men den femte är förstås ingenting som kommer att försvinna eller evolvera bort, då samhället för sitt eget evolverande fortfarande är beroende av specade hjärnor som tänker vidare, djupare, specifikare eller galnare. Den jobbiga paradoxen är att utvecklandet dock går mot ett allt större mainstreamande, att det blir allt viktigare att ha en neurotypisk hjärna för att kunna hålla sig kvar. Vansinneskungen och ADHD-arketypen Ozzy har sin underbart nyktra och neurotypiska hustru tillika manager Sharon, som skött alla Ozzys affärer sen sisådär slutet av 70-talet. Försök en sekund tänka bort Ozzys inflytande på musikvärlden, konstvärlden och modevärlden. Det går inte. Hans påverkansområde går inte att mäta. Och det är likadant inom politiken, idrotten, arkitekturen, varje mänskligt område; de avvikande hjärnorna har formgivit denna värld i proportionerigt högre utsträckning än de neurotypiska. Neuroyperna behövs de med, to get things going, men hyperskallarna är what gets things happening. Livet utan Ozzy skulle vara skittråkigt (även om han nu inte gjort så många bra plattor sen Bark at the Moon).

Okej, nu blev det lite som om 80 % var liksom helt vanliga stiffa normisar som är skittråkiga och att 20 % är helt wooohooo, tjoff tjong hej baberiba!, men så enkelt är det förstås inte. Den neurologiska kompositionen över populationen är förstås mer komplex än så, och det är knappast heller något av-eller-på-läge i hjärnan som gör alla antingen/eller. Point is: ESSENCE kan leda i riktning mot en avpatologisering av de neuropsykiatriska diagnoserna. Varsamt utfört kan en sådan intervention bli väldigt bra, slarvigt utförd kanske den bara resulterar i mängder med nya missbruk av läkarordinerad eller olaglig psykotropisk stimulantia.

Essentialism är en ganska rejält omdiskuterad riktning inom filosofin. Än dominerar den helt, än får den på tafsen, sen helt plötsligt är den inne i värmen igen. Jag bestämmer mig nu officiellt för att gilla åtminstone ordet. Och jag kommer att göra nåt coolt av det! Just det.